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AVISO LEGAL e o Que são Doenças Raras

✔ Doenças Raras Doem® - A palavra doença é derivada do latim dolens, ēntis no sentido de que se aflige, que causa dor, padecimento. É o distúrbio das funções de um órgão, da psique ou do organismo como um todo e está associado a sinais e sintomas específicos.

As informações disponibilizadas nesta página devem ser utilizadas apenas para fins informacionais, não podendo, jamais, serem utilizadas em substituição a um diagnóstico médico por um profissional habilitado. Os autores deste site se eximem de qualquer responsabilidade legal advinda da má utilização das informações aqui publicadas.

As DRs - Doenças Raras - são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.
 
O conceito de DR, segundo a OMS - Organização Mundial de Saúde, são doenças que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1.3 para cada 2 mil pessoas.
 
Existem de seis a oito mil tipos de Doenças Raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas DRs se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.

DTNs - Doenças Tropicais Negligenciadas - Estratégias e Alianças

DTNs - Doenças Tropicais Negligenciadas - Estratégias e Alianças


Atualizado em 22.08.23

As DTNs (Doenças Tropicais Negligenciadas Neglected Tropical Diseases afetam 1,5 bilhão de pessoas em 149 países.

DTNs - Doenças Tropicais Negligenciadas - Neglected Tropical Diseases

DTNs - Doenças Tropicais Negligenciadas - Estratégias e Alianças

DTNs - Doenças Tropicais Negligenciadas - Medicamentos são Urgentes

DTNs - Doenças Tropicais Negligenciadas - Iniciativas de P&D

DTNs - Doenças Tropicais Negligenciadas - Medindo o impacto das DTNs

Algumas das DTNs são causadas por protozoários como a malárialeishmaniose e a doença de Chagas. Outras são causadas por vermes, por exemplo, a esquistossomose. Já a dengue é causada por um vírus. A infecção por doenças tropicais representa um dos maiores desafios para a ciência, na busca por vacinas e medicamentos e em termos de saúde pública, por afetar populações vulneráveis que nem sempre têm acesso a tratamentos adequados. Além disso, fatores como a rápida urbanização, a falta de planejamento, as mudanças climáticas e a intensa circulação de pessoas contribuem para que esse problema se torne cada vez mais uma questão global. 



Vários exemplos podem ser citados para ilustrar as ações internacionais dedicadas a reduzir o impacto global devastador das NTDs. Importantes alianças têm sido intensificadas entre a OMS e a Indústria Farmacêutica, tais como:

GlaxoSmithKline (GSK) 

Com a doação de 400 milhões de comprimidos por ano (a partir de 2012) de albendazol para o tratamento de crianças com vermes intestinais, que vem a somar-se aos outros 600 milhões de comprimidos por ano de albendazol da GSK do Programa Global de Eliminação da Filariose Linfática, totalizando 1 bilhão de comprimidos.

Sanofi 

Renovou em março de 2011 o seu acordo para doação de quantidades ilimitadas de eflornitinamelarsoprol e pentamidina para o tratamento da tripanossomíase africana. A empresa apoia também o programa da OMS de controle da tripanossomíase africana, com um valor de US$ 25 milhões por um período de 5 anos. Outros programas que recebem apoio são voltados para o tratamento da Úlcera de BuruliDoença de ChagasLeishmaniose e Bouba.

Bayer 

Expandiu seu acordo com a OMS aumentando a sua doação de nifurtimox para 5 milhões de comprimidos até 2017 para o tratamento das tripanossomíases americana e africana. A empresa doa também quantidades ilimitadas de suramina para o tratamento da tripanossomíase africana, auxiliando também com o financiamento e a logística para a distribuição dos medicamentos.

Johnson & Johnson 

Está expandindo sua doação de 50 milhões de comprimidos de mebendazol para 200 milhões por ano.

Novartis 

Continuará a doação do tratamento quimioterápico (rifampicinadapsona e clofazimina) para hanseníase até 2015, incorporando também a doação de triclabendazol para o tratamento da fasciolíase.

Pfizer 

Continuará a doação de quantidades ilimitadas de azitromicina para o tratamento do tracoma.

Merck & Co

Fornecerá suprimentos ilimitados de ivermectina para as regiões afetadas pela filariose linfática e oncocercose.

Merck KGaA 


Contribuirá para o controle da esquistossomose com a doação de 200 milhões de comprimidos de praziquantel ao ano, até 2017. Estes são dados significativos que mostram o papel essencial das alianças internacionais para o combate das DTNs em todo o mundo.



Outros importantes exemplos de alianças globais reúnem parceiros públicos e privados na luta contra as doenças mais devastadoras. Em 30 de janeiro de 2012, em uma reunião no Royal College of Physicians em Londres, a diretora geral da OMSMargaret Chan, anunciou a aprovação da Declaração de Londres para erradicar, eliminar e intensificar o controle das principais DTNs até o final desta década. A publicação do chamado WHO roadmap define ações ousadas para acabar com a miséria causada pelas DTNs. Nesta iniciativa, a OMS contará com o apoio dos governos dos Estados Unidos, Reino Unido e Emirados Árabes, além de várias grandes companhias farmacêuticas, da Fundação Bill & Melinda Gates e do Banco Mundial. As principais medidas anunciadas incluem:

  • A manutenção e a expansão de programas de doação de medicamentos para suprir as demandas até 2020.
  • O fornecimento de cerca de US$ 800 milhões para apoiar os programas de eliminação de doenças.
  • A implementação e fortalecimento de programas de distribuição de medicamentos.
  • O incentivo a integração de esforços e a investigação de novos compostos para promover o desenvolvimento de novos medicamentos.

Este último item é de especial interesse no contexto desta contribuição que tem como foco explorar os desafios e oportunidades na área de novos fármacos para as DTNs.

Referências:
Pinto, A. C.; Zucco, C.; Galembeck, F.; Andrade, J. B.; Vieira, P. C.; Quim. Nova 2012, 35, 2092.         
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Accelerating Work to Overcome the Global Impact of Neglected Tropical Diseases: A Roadmap for Implementation. World Health Organization, 2012.
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http://www.doctorswithoutborders.org/events/symposiums/2012-lives-in-the-balance/assets/files/Medical-Innovations-for-Neglected-Patients.pdf, acessada em Setembro de 2013.
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